“罕见病联盟”（China Alliance for Rare Diseases，以下简称“联盟”）是经国家卫生健康委员会医政医管局同意，北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起，与罕见病管理有关的医疗机构、科研院所、患者组织、医药企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性的合作交流平台。实体运营机构为北京罕见病诊疗与保障学会。

宗旨：坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，以患者为中心，充分发挥各方优势，加强政策研究、完善诊治体系、开展健康教育、促进药物创新工作，努力实现罕见病患者“早发现、早治疗、有药用、能负担”，为推动罕见病防治保障事业发展作贡献。

口号：因为有爱，所以同行。

任务：开展政策研究；推动学术交流；提高诊疗水平； 加快科技创新； 完善防控体系；加强人才培养；促进国际合作；开展科普宣传；信息系统建设等相关工作。

作为连接政府部门、医疗机构、患者组织和医药企业的纽带，努力扮好“四个角色”：推动政策落地的“宣讲人”；提升诊疗水平的“助力人”；实现患者期望的“暖心人”；表达企业诉求的“牵线人”。