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罕见病,是发病率极低的疾病统称,目前,全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万。

由于疾病罕见,临床医生和患者缺乏对罕见病的认知,患者面临着确诊难、误诊率高、缺乏有效治疗办法、致残致死率高等问题,给患者和社会带来沉重的疾病与经济负担。同时,由于罕见病患者人数少,流行病学数据缺乏,临床医生认知度低,临床研究成本高,科研进展缓慢,导致罕见病治疗药物的研发成本高,难度大。患者面临着从诊断、治疗、康复到保障整个过程的诸多困难。罕见病管理不仅仅是公共卫生问题,也是社会问题,需要全社会各方面的努力共同推动。

我国政府高度重视罕见病的防治保障工作,国家卫生健康委、国家药品监督管理局、国家医疗保障局、工业和信息化部等各部委协同推进,多措并举全面推动罕见病患者获益,取得了初步成效。为进一步推动罕见病防治保障事业发展,协同各方力量,更好的践行“人民至上,生命至上”的思想,2018年10月,中国罕见病联盟应运而生。

罕见病联盟(China Alliance for Rare Diseases)是经国家卫健委医政医管局同意,北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起,由具有罕见病诊疗能力的医疗机构、科研院所、患者组织、医药企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台。中国罕见病综合云服务平台可提供患者管理、医学运维、教育培训服务和综合信息服务,为我国罕见病患者规范管理与医务人员诊疗能力提升提供一体化解决方案。

  • 目标:以罕见病患者为中心 ,探索中国特色的罕见病防治保障方案。

    目标

    以罕见病患者为中心 ,探索中国特色的罕见病防治保障方案。

  • 任務:展政策研究,推动学术交流;提升诊疗水平,加强人才培养;促进成果转化,加強国际合作;开展科普宣传,探索创新模式。

    任務

    开展政策研究,推动学术交流;提升诊疗水平,加强人才培养;促进成果转化,加強国际合作;开展科普宣传,探索创新模式。

  • 角色:推动政策落地——宣讲人;提升诊疗水平——助力人;表达企业诉求——牵线人;实现患者愿望——贴心人。

    角色

    推动政策落地——宣讲人;提升诊疗水平——助力人;表达企业诉求——牵线人;实现患者愿望——贴心人。

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罕见病联盟是一个开放的平台,欢迎各界致力于推动罕见病事业发 展、认同联盟宗旨的单位以及个人自愿加入

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