联盟以助力推进健康中国建设和不断满足人民群众日益增长的美好生活的需要为奋斗目标，坚持以人为中心的发展理念，充分发挥医疗机构、高等院校、科研院所、企业等主体自身优势，强强联合，优势互补，多方合作，通过加强罕见病临床研究，完善罕见病标准化诊治体系，加强患者和医务人员健康教育，不断提升罕见病临床诊治和保障水平，推动罕见病相关生物医药产业发展，提高罕见病患者生命质量。

联盟是一个开放的平台，欢迎各界致力于推动罕见病事业发展，认同中国罕见病联盟的宗旨的单位自愿加入。

一、单位成员申请加入联盟应当具备下列条件：

（一）遵守国家法律法规，经国家行政机关登记或批准成立的合法机构；

（二）具有一定罕见病诊治水平及诊治数量的医疗机构，或具备一定技术开发实力的科研机构、企业，以及患者组织；

（三）积极参加联盟活动，自愿执行国家罕见病统一命名编码，积极使用国家罕见病注册登记系统和国家罕见病诊疗服务登记系统。

（四）积极配合联盟发起各项工作，共同推动罕见病诊疗水平的提升，推进罕见病药物可及性问题的解决。

二、 联盟成员享有下列权利：

（一）行使选举、被选举和表决的权利；

（二）共享资源和自主开展会员间合作发展的权利；

（三）优先参加联盟组织的国内外学术交流活动；

（四）优先参加联盟组织的专业培训；

（五）同等条件下，优先获取联盟及其他成员的数据和最新研究成果；

（六）具有联盟工作的知情权、监督权，以及提出建议或批评的权利；

（七）自愿加入或退出的权利；

（八）联盟赋予的其他权利。

三、 联盟成员履行下列义务：

（一）遵守国家法律法规，遵守联盟章程，执行联盟决议；

（二）维护联盟声誉及联盟的合法权益；

（三）积极参加联盟活动，完成联盟分配的任务；

（四）联盟医院应开设罕见病门诊，并按照要求完成病例上报。

四、入会流程

（一）填写入会申请表（申请表请见附件1）

（二）以单位名义申请加入需提交资质审核资料，包括：单位营业执照、单位简介、单位在罕见病领域的发展状况、联络人员联系方式

（三）将入会申请表及资质证明资料电子版发至联盟秘书处邮箱；纸质版资料盖章邮寄至联盟办公室；秘书处对单位资料进行审核、备案管理；

（四）联盟将在二个月内审核完资料，并发送联盟章程及年度工作计划，颁发证书。

五、 成员退出需向秘书处提交书面通知联盟。如有严重违反本章程的行为，经理事会表决通过予以除名。

联系方式：

邮寄地址：北京市朝阳区建外soho东区8号楼2703室

联系电话：010-65699659

电子邮箱：office@chard.org.cn