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师资聘请通知 | “中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目”培训师资聘请正式启动

为建立系统化罕见病培训体系，切实提升全国罕见病临床诊疗能力，中国罕见病联盟作为“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目”（UPWARDS）的执行方，拟建立罕见病诊疗培训师资库，现公开聘请UPWARDS罕见病诊疗培训师资。培训班次为“谈‘病’论‘策’：罕见病综合诊疗能力提升培训班”，具体安排如下：

2023-01-01 至 2023-12-31

血友病护士核心能力建设项目

解码罕见病：罕见病遗传诊断培训系列课程

2023-11-30 20:00开播

李林康：因罕而聚，为爱同行

2018年7月的一次罕见病学术讨论会上，我无意的一次表态，成了我后半生的事业，那就是牵头发起成立中国罕见病联盟。那时，我还不知道，这个承诺究竟意味着什么。 最初，我拜访患者组织，想看看患者真实的处境。还记得在北京东北五环一间简陋的办公室里，见到了奕鸥，她深情的给我讲罕见病群体面临的困难。之后又邀请我参加几场罕见病患者的活动，。看到那些带着呼吸机、走路歪歪扭扭、坐着轮椅的患者们， 他们说着一

2022-02-24 18:28:24

袖珍人的广阔天空

垂体柄阻断综合症（ pituitary stalk interruption syndrome，PSIS) ，垂体柄中断综合征 （PSIS）是一种罕见的疾病，估计发病率为 1/200，000。

2021-09-11 22:59:12

“月亮孩子”也能很阳光

白化病，由于人体黑色素在合成和加工过程中受到减弱或缺失而出现的一种遗传性病症。白化病患者先天性黑色素合成不足，导致眼部色素缺失，毛发白或黄栗色，皮肤白皙，且终身如此...

2021-09-11 22:37:32