一年一度中国罕见病大会

200+ 行业机构

300+ 业内专家

2000+ 人士现场共议

100000+ 人士线上参会

百万+ 社会传播度

2024年10月18日-23日相约北京

因罕而聚，共护健康

2024年第六届中国罕见病大会将于今秋十月在京召开，大会报名通道已于2024年7月18日正式开启——诚邀您的参会，与社会各界关爱罕见病群体的嘉宾，共同探讨与新质生产力相适应的国内罕见病防治与保障事业的新格局、新趋势。

近年来，政府和社会各界日益关心罕见病群体。2023年9月，国家《第二批罕见病目录》公布，罕见病领域各项工作迈入新的阶段；12月，新版国家医保药品目录新增15个罕见病用药，目录内已有逾80种罕见病治疗药品[1]。步入2024，我们迎来了更多好消息：

1、“两会”期间，年度《政府工作报告》指出要“加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障”；

2、3月，国家卫生健康委员会宣布全国罕见病诊疗协作网医院首次“扩容”，由324家增至419家，覆盖全国各省更多市区县；

3、5月，国家药品监督管理局药审中心针对罕见疾病药物临床研发，发布去中心化临床试验技术指导原则，并启动“关爱计划”，着力开展以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作；

4、6月，国务院《深化医药卫生体制改革2024年重点工作任务》指出深化药品领域改革创新，加快“罕见病治疗药品”等审评审批，有报道指出，仅2024年前五个月已批准24个罕见病治疗药物上市[2]；

可以感受到，今年罕见病相关工作在国家多部委的重视下正在加速推进，全面涵盖诊疗、保障、药物研发、产业发展等方向。新时代下，党和政府提出加快发展新质生产力的要求，为罕见病工作创造了广阔发展空间。

现拟定于2024年10月18日-23日（线下会议18日-20日）举办第六届中国罕见病大会。大会将以“因罕而聚，共护健康”为主题，拟邀请数百位国内外罕见病相关政策、法律、诊疗、药物研发、医药保障、人才培养、患者组织等领域的专家、学者、产业代表参会，深入探讨如何激发罕见病领域新质生产力的形成，推动罕见病事业的可持续发展。

一、大会亮点：

1、汇聚相关部门政策制定者和医疗、产业、科研、公益、患者组织等各支持方，探讨罕见病学科建设、“罕见病专项基金”设想等，共同探索中国罕见病事业发展顶层设计；

2、邀请国际专家，与国际期刊合作，召开第二届罕见病国际交流会（2025年召开）的会前会，启动首届“罕见病研究创质力活动”，鼓励中国专家在国际罕见病研究舞台绽放色彩；

3、围绕罕见病药品的监管、产业环境、供需保障，探讨制度完善方向与激励机制，共建“以患者为中心”的可持续发展体系；

4、聚焦罕见病诊疗技术创新，针对数字医疗、精准诊疗、基因治疗等前沿方向对罕见病诊治带来的革新，邀请国内外专家研讨最新进展；

5、第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛、首届“生命之光-罕见病病友风采展”揭晓大奖，书籍《罕见病叙事医学：爱，有力度》发布，展现罕见病患者与医护群体的不凡风采；

6、线上线下壁报全面呈现罕见病学术成果，荟萃精华，聚焦前沿，现面向医务工作者、医/药学生诚征罕见病优秀论文、典型案例、科研项目，我们将为各方打造深度展示交流的平台；

7、公益捐赠活动与慈善项目，继续汇聚多方关爱，援助困境中的罕见病患者；

更多亮点与详细议程，请进入小程序首页“大会专区”查看，我们将持续发布大会内容预告，诚邀社会各界人士与机构、企业报名参会，为罕见病防治与保障事业贡献自己的力量和智慧，共护罕见生命健康，为罕见病家庭带来希望！

二、大会信息

（一）、会议时间及地点

时间：2024年10月18日-23日（线下会议18日-20日）

线下地点：北京新云南皇冠假日酒店

线上直播：“中国罕见病联盟”微信小程序大会专区、微信视频号、“中国罕见病联盟”百度小程序大会专区、百度百家号

（二）、会议组织架构

1、主办单位

全国罕见病诊疗协作网办公室

中国红十字基金会

中国医药创新促进会

中国医院协会罕见病专业委员会

国家罕见病质控中心

中国外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会

中国罕见病联盟

2、协办单位

北京首都机场临空经济区管委会（天竺综合保税区）

博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局

中华医学会罕见病分会

北京协和医院

首都医科大学附属北京儿童医院

中日友好医院

天津市儿童医院

首都医科大学附属北京友谊医院

首都儿科研究所附属儿童医院

河北医科大学第二医院

山西医科大学第一医院

哈尔滨医科大学附属第二医院

上海交通大学医学院附属第九人民医院

复旦大学附属华山医院

复旦大学附属儿科医院

上海交通大学医学院附属仁济医院

东部战区总医院

江苏省人民医院

浙江大学医学院附属第二医院

安徽医科大学第一附属医院

安徽省儿童医院

福建医科大学附属第一医院

福建医科大学附属协和医院

南昌大学第一附属医院

山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）

山东大学齐鲁医院

河南科技大学第一附属医院

华中科技大学同济医学院附属同济医院

中南大学湘雅医院

广州市妇女儿童医疗中心

香港大学深圳医院

广西医科大学第一附属医院

重庆医科大学附属第一医院

重庆医科大学附属儿童医院

四川大学华西医院

四川省人民医院

贵州省人民医院

西安交通大学第一附属医院

甘肃省人民医院

宁夏医科大学总医院

湖北省人民医院

新疆兵团医院

人民卫生出版社

清华大学出版社

中国协和医科大学出版社

《罕见病研究》编辑部

3、承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会

北京瑞洋博惠公益基金会

三、会议日程概览（拟）

四、会议收费标准

线下参会2024年9月30日24:00前为1380元/人，之后为1680元/人。

线上参会10元/人，线上报名费用将全部捐赠用于罕见病公益慈善事业。

团队参会（5人及以上）报名后，按指引联系工作人员进行团体报名。

五、报名方式

大会开设线上、线下两种参会方式，所有参会人员均需报名，点击【小程序首页-大会专区-报名界面】按指引完成大会报名，观看更多精彩内容。

六、联系方式

活动报名：张亚浩 13717758797

媒体对接：陈思宇 18845043161

技术支持：李佳琪 15838188115

商务合作：郑雪 18611560039

【合作信息】

2024年中国罕见病大会是罕见病领域的顶级盛会，作为大会的合作伙伴，您将与行业内领先的企业一起推进行业发展，您的企业品牌将得到广泛宣传和推广，提高企业的知名度和影响力，充分展示企业形象、拓展业务合作、传递社会责任。

注：

[1] 新华社：《爱不罕见！超80种罕见病用药进医保》.

[2]中国新闻网：《国家药监局：我国罕见病治疗药物上市数量大幅增加》.