各相关单位及罕见病病友：

近年来，我国政府高度重视罕见病防治保障工作，取得了巨大突破和进展，罕见病患者的生活质量显著提升。为进一步提高社会对罕见病的关注度，展示罕见病病友积极向上的生命力，中国罕见病联盟、中国红十字基金会协同北京病痛挑战公益基金会、蔻德罕见病中心、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心等多家病友组织，拟定于2024年2月29日-10月31日开展以“点亮生命之光，秀出多彩人生”为主题的“生命之光-罕见病病友风采展”活动。

本次活动将面向罕见病病友及家属征集原创摄影、绘画、书法作品和才艺展示视频，秀出病友不凡才华。活动还将组织开展大众评选和专家评选，优秀作品将全平台展示。现将活动事项通知如下：

一、组织架构

主办单位

中国罕见病联盟

中国红十字基金会

协办单位

北京病痛公益挑战基金会

蔻德罕见病中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

天使的珊瑚FOP关爱之家

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

一米三的视界

RP之光爱心联盟

觉主家发作性睡病关爱中心

银屑病病友互助网

千里行CMT互助之家

PA和MMA之家

天使综合征之家

成都紫贝壳公益服务中心

Rett综合征之家

MMA&PA之家

（其他协办单位持续增加中）

承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会

北京瑞洋博惠公益基金会

二、活动时间

报名持续投稿：2024年2月29日-2024年8月31日（投稿成功后即可开始进行大众评选）

大众持续评选：2024年2月29日-2024年8月31日

专家评选：2024年9月1日-2024年9月30日

获奖作品风采展：获奖作品将于2024年10月中国罕见病大会期间进行线下展示，还将在联盟全平台及合作平台持续线上展示。

三、征集对象

罕见病病友：包括但不限于罕见病病友及其家属、亲友等。

四、征集内容

1. 摄影、绘画、书法作品：请以照片形式提交，png/jpg格式，图片大小建议200k以内，建议10张以内，不超30张。

2. 歌舞类才艺展示作品：请以视频形式提交，MP4格式，视频大小200M以内，建议3~5分钟，不超过30分钟。

注意，提交作品时还需提交作品主题和背后的励志故事，文字建议 2 00 字 以内。

五、报名投稿方式

罕见病病友可微信搜索并关注“中国罕见病联盟”微信公众号，点击底部菜单“联盟活动”，点击“风采展示”，按指引提交报名信息和作品内容，即可完成内容提交。活动工作组将在3个工作日内审核完成提交作品并在中国罕见病联盟官方平台进行展示，已展示作品可转发邀请大众进行投票。

六、奖励安排

1. 活动将根据作品的大众投票评分(权重占比 70%)和专家评分（权重占比30%）综合评选出特别奖和一、二、三等奖、优秀作品奖、荣誉参与奖若干名。

2. 获奖作品将获得多种丰厚奖励，组委会还将每半月评选“最受欢迎作品奖”，诸多丰厚激励奖品将在活动期间逐步揭晓。

3. 所有获奖者将优先参与中国罕见病联盟的患者服务项目。

4. 获奖作品将在“中国罕见病联盟”官方微信、百度等联盟自有平台展示，并有机会被推送至更广泛的病友群体和大众平台、媒体平台传播。

5. 颁奖典礼与大会展示：2024年罕见病大会上将举行颁奖典礼，为所有获奖者颁发奖项。部分获奖作品还将在大会期间的壁报、展板、视频播放中展示。

七、注意事项

1. 每个用户对同一作品仅能投票一次，严禁恶意刷票行为，一经发现将下架违规内容，取消参与资格。

2. 参与者应遵守相关法律法规和道德规范，不得进行任何违法违规行为。所有作品应符合健康向上的主题。

3. 确保作品原创性，不得抄袭或侵犯他人知识产权。应尊重病友的隐私，避免泄露个人敏感信息。

4. 活动主办方有权使用征集到的作品进行宣传推广，作者享有署名权。

5.中国罕见病联盟不会以个人名义索要任何信息，请广大参赛人员提高警惕，小心防范虚假信息和诈骗行为。

6.凡提交参赛作品的个人和团队均被视为同意并遵守各项参赛要求，同时，报名信息仅用于“生命之光-罕见病病友风采展”活动，未经本人允许，概不对任何第三方透露。

7. 大赛主办中国罕见病联盟、中国红十字基金会拥有本次活动的最终解释权。

八、联系方式

活动报名：陈思宇 18845043161

刘念启 17669317464

技术支持：李佳琪 15838188115

中国罕见病联盟

中国罕见病诊疗与保障学会

2024年2月28日