中国罕见病服务平台官方网站 - 罕见病大会精彩集锦页

  • 国家再次聚焦药品价格，为罕见病药品降税，惠及2000多万患者

  • 中国罕见病联盟简介及章程

  • 张抒扬回答新华社记者问题：“社会组织、医院在为罕见病患者做什么？”

  • 中国罕见病联盟入会申请流程(试行)

  • 推进药物可及性，点燃罕见病患者希望 ——2019年国际罕见病日之罕见病药物评估和准入研讨会特别报

  • “罕见病”成为两会热点

  • 两个子宫一个肾？协和“拆弹”专家显身手 ——2019年国际罕见病日北京协和医院罕见病多学科会诊纪实

  • 国家卫健委科教司领导莅临中国罕见病联盟考察调研，推动罕见病科技创新

  • 罕见病患者的新曙光！我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布！

  • 大咖云集 开启儿科罕见病诊疗协作新模式 ——中国罕见病联盟成功举办第一期儿科罕见病学培训班

  • 爱，让庞贝病友们同呼吸共奔跑

  • 标准化治疗助力血友病儿童勇闯梦想

  • 北京协和医院纯合子家族性高胆固醇血症受试者招募

  • 中国罕见病联盟关注真实世界研究 力求全方位推动罕见病诊疗发展——第二届真实世界研究与罕见肿瘤峰会在京举办

  • 专家共聚交流儿童用药临床问题 推动创新加快成果转化

  • 中国罕见病联盟授牌腾讯为成员单位 推动AI助力罕见病诊疗