第十七届国际罕见病日系列活动

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简介

2024年2月29日是第十七届国际罕见病日。为贯彻落实党的二十大精神,坚持以人民为中心的发展思想,深入实施健康中国战略,促进社会公众和政府对罕见病及罕见病患者群体的认知与关注,中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、北京天竺综合保税区管委会、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会、北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会将联合多家医院拟定于2024年2月26日-3月3日开展以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日活动。以线下罕见病学术交流和义诊,结合线上系列讲座活动开展,活动以提升诊疗能力、推动保障落地,给予患者关爱、提升社会关注为目的,助力建设中国式现代化罕见病诊疗保障高质量发展。 此外,活动期间还将举行线上学术研究成果展示,包括罕见病诊疗及培训、线上学术专区、线上摄影展等,更多精彩内容,请持续关注【中国罕见病联盟】官方平台!

大会组织

主办单位

罕见病联盟全国罕见病诊疗协作网办公室中国医院协会罕见病专业委员会中国红十字基金会

协办单位

北京协和医院中华医学会罕见病分会四川大学华西医院首都医科大学附属北京儿童医院天津市儿童医院复旦大学附属儿科医院广州市妇女儿童医疗中心复旦大学附属华山医院中南大学湘雅医院南京医科大学第一附属医院湖南省儿童医院中南大学湘雅二医院中国福利会国际和平妇幼保健院重庆医科大学附属儿童医院贵州医科大学附属医院新疆兵团医院甘肃省人民医院柳州市工人医院树兰(杭州)医院

承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会北京瑞洋博惠公益基金会

会议日程

上午9:00开始
09:00 - 12:00全国罕见病诊疗协作网培训-消化系统罕见病专场
09:00 - 11:00 冠状动脉扩张的诊断与治疗讲座及病例分享 | 罕见病讲座征集活动
09:00 - 11:00聊城市人民医院脑科医院罕见病日直播讲座 | 罕见病讲座征集活动
下午14:00开始
14:00 - 16:00带你走进罕见病,让罕见病不再陌生 | 罕见病讲座征集活动
14:00 - 16:00脊髓延髓肌萎缩症及糖原贮积病诊断、治疗及康复 | 罕见病讲座征集活动
14:00 - 16:30重症肌无力诊疗进展沙龙 | 罕见病讲座征集活动
14:00 - 17:00常见遗传代谢病的早期诊断和治疗 | 罕见病讲座征集活动
14:00 - 16:10嗜铬细胞瘤和副神经节瘤的诊断和治疗 | 罕见病讲座征集活动
14:00 - 16:00中枢神经系统免疫相关罕见病的诊治 | 罕见病讲座征集活动
14:00 - 16:00转甲状腺素蛋白淀粉样变 | 罕见病讲座征集活动
14:00 - 16:00罕见病的筛查与代际阻断 | 罕见病讲座征集活动
14:00 - 16:00内分泌罕见病专场 | 罕见病讲座征集活动
15:00 - 17:00骨斑点症 | 罕见病讲座征集活动
14:00 - 16:352023重医一院心血管罕见病汇总 | 罕见病讲座征集活动
晚上19:00开始
19:00 - 21:00华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞淋巴瘤的诊治 | 罕见病讲座征集活动
19:00 - 21:30关爱急性间歇性卟啉病——严冬里的春风 | 罕见病讲座征集活动
19:00 - 21:20甲基丙二酸血症 | 罕见病讲座征集活动
19:00 - 21:45跨学科交叉对话:罕见病解密之旅--从肾上腺生姜样改变到风湿免疫谜团深度剖析系列病例研讨公
19:00 - 21:10多学科合作在听力相关罕见病诊疗中的应用 | 罕见病讲座征集活动
19:00 - 21:30SMA的多学科管理及基础研究进展 | 罕见病讲座征集活动
19:00 - 21:30从诊疗到康复-江苏省人民医院罕见病诊疗多学科知识讲座 | 罕见病讲座征集活动
19:00 - 21:00广州市妇女儿童医疗中心罕见病日系列讲座一 | 罕见病讲座征集活动
19:00 - 21:302.26罕见病日河北医科大学第二医院MDT | 罕见病讲座征集活动
19:00 - 21:00天使综合征专题讲座 | 罕见病讲座征集活动
19:00 - 21:00罕见肿瘤的诊断-病理医生的担当 | 罕见病讲座征集活动

参会嘉宾

王芳

上海交通大学附属瑞金医院技术拓展部

杜启峻

香港大学深圳医院小儿骨科主任

董治亚

上海交通大学附属瑞金医院儿内科主任

顾学范

上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传代谢科主任医师

苏畅

北京儿童医院内分泌遗传代谢科教授

魏丽亚

北京儿童医院内分泌遗传代谢科教授

倪晓琳

北京儿童医院内分泌遗传代谢科教授

李晓侨

北京儿童医院内分泌遗传代谢科教授

曹冰燕

北京儿童医院内分泌遗传代谢科教授

朱焕玲

四川大学华西医院血液内科教授

何广胜

江苏省人民医院血液科教授

韩冰

北京协和医院血液内科教授

张凤奎

中国医学科学院血液病医院血液科教授

陈烨

南方医科大学深圳医院副院长

祝荫

南昌大学第一附属医院消化科教授

黄志寅

四川大学华西医院消化内科教授

杜奕奇

海军军医大学长海医院消化内科副主任

李景南

中国医学科学院北京协和医院消化内科主任医师

霍正海

翰森制药市场准入负责人

李元新

清华长庚医院主任医师

张巍

北京大学第一医院主任

线上展区

精彩集锦

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