会上中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康首先致辞，回忆了结识庞贝病友的经历，指出今年2月以来，国家一系列支持罕见病群体的政策出台，相信庞贝病友会得到越来越多的支持。病痛挑战基金会秘书长王奕鸥表示，见证着庞贝病友组织不断发展、病友声音不断壮大，有幸参与其中，希望携手各方，走向更好的未来。庞贝中心主任郭朋贺，介绍了近年来的工作，对各界支持伙伴表达了感谢。台湾、香港的庞贝病友组织，也通过VCR表达了对本次活动和内地病友的祝福。多位临床专家从医疗护理康复等方面与病友们进行了深入分享。

庞贝病的发病率按台湾的研究，婴儿型的患病率在1/57000左右，晚发型的患病率在1/120000左右。目前发现的全国病友约有近200人。目前，病友数量有限的一个重要原因是很多病友可能尚未被确诊。该报告显示，84.4%的病友都遇到过误诊的经历，75%的病友要经过3间或3间以上的医院才能确诊。庞贝病的特效药“美而赞”（Myozyme）已在国内上市，只要病友用上药，就可以逐渐控制病情、走向健康，但一年费用可能高达200万-300万人民币，终生用药。因此，相关康复护理、疾病管理和医保政策等方面的支持，就十分重要。不久前，山西省将庞贝病用药纳入医保，让病友们欢欣鼓舞。

会上，庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺和广大伙伴一起发出号召，希望大家参与国际庞贝氏协会发起的“庞贝挑战”。参与者要秀出创意“>”造型，告诉大家“我们不只是庞贝病友”（We are> pompe）。活动已火爆国外网络社区，大家用手臂、双脚、卷发棒、饼干、糖果、纽扣……摆出无穷创意，呼吁公众关注支持庞贝群体。爱，让庞贝病友们同呼吸共奔跑！