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第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛

罕见病联盟

罕见病作为发病率极低的一大类疾病,一直存在着确诊慢、保障难、公众认知度偏低、社会关注不够的普遍现状,在国家的重视和关注下,近年来罕见病的保障水平不断提高,社会公众对罕见病的认知与关注也有所增强。

为助力健康中国建设,激发医务工作者投入罕见病科普的队伍中,并进一步提升公众对罕见病的认识和关注,自2023年以来,全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会联合数百家大型医院、科研院所和患者组织,连续两年举办“闰笛杯”全国罕见病科普大赛,有效地提升了医务工作者和公众对罕见病的认知。

为进一步鼓励罕见病科普创新与传播,丰富我国罕见病科普资源库,现定于2025年1-10月举办第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛,现将大赛有关事项通知如下:


一、大赛主题

点亮生命 守护健康


二 、组织架构

(一)主办单位

全国罕见病诊疗协作网办公室

中国红十字基金会

罕见病联盟

中国医院协会罕见病专委会

北京罕见病诊疗与保障学会

(二)协办单位(陆续增加中)

1.医疗机构和学术团体

中华医学会罕见病分会

北京大学第三医院

中南大学湘雅医院

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心

上海交通大学医学院附属仁济医院

吉林大学第一医院

香港大学深圳医院

浙江大学医学院附属第二医院

浙江大学医学院附属儿童医院

中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)

安徽省儿童医院

南京医科大学附属儿童医院

河南科技大学第一附属医院

重庆医科大学附属儿童医院

海南省人民医院

新疆维吾尔自治区人民医院

广西医科大学第一附属医院

连云港市第二人民医院

北京同仁医院

2.科研院校(陆续增加中)

中南大学湘雅医学院

哈尔滨医学大学

山东大学公共卫生学院

3.患者组织(陆续增加中)

蔻德罕见病中心

(三)支持单位

北京瑞洋博惠公益基金会

(四)合作平台

百度健康罕见病中心

《罕见病研究》编辑部

(五)媒体单位(陆续增加中)

搜狐新闻

中国妇女报

中国医学论坛报

医学界

以上各单位排名不分先后.....


三、参赛对象

医务人员、医/药学院校教师、医学生等个人或团体。鼓励基层及中青年医生参与。


四、大赛时间

2025年1月10日-10月。其中报名和作品提交时间截止到7月1日,大众投票截止到8月15日。


五、参赛作品主题

鼓励参赛人员围绕单病种罕见病创作科普作品。作品受众可为患者及家属,帮助他们全面了解疾病机制,掌握科学的疾病管理方法,增强战胜疾病的信心;作品受众也可为大众,促进社会对罕见病的认知、增强疾病预防能力和识别能力、增加对罕见病群体的理解与支持。

建议主题方向包括但不限于:

(一)基础知识:单病种疾病简要介绍等。

(二)诊断治疗:单病种诊断治疗进展、多学科诊疗、合理用药、基因检测与治疗等。

(三)护理或康复:家庭护理指导、康复训练方法等。

(四)生活方式管理:科学就医指南、营养管理等。

(五)筛查预防:新生儿筛查、孕前筛查、遗传咨询等。

(六)其他:鼓励创新题材。


六、作品类别

作品将分为视频类和图文类两组。

(一)视频类

动画宣传、微电影、短视频、专题片、纪录片等。视频时长7分钟以内,大小不超过200MB;纪录片不超过30分钟,大小不超过2G。MP4视频格式,分辨率720P或以上。画面质量优,构图合理,可配中文字幕及音乐。引用素材须注明出处,禁止添加水印、二维码等非公益性内容。片头须标注作品名称、参赛者姓名、单位、职务/职称。

(二)图文类

海报、图文结合或漫画作品等。图片宽750px,高1000px,每份作品最多30张图片,单张图片大不超过5M,JPG/PNG格式。图文应清晰,可配50-200字辅助解释文字,介绍作品创意(最多不超2000字)。引用图文须注明出处,禁止添加水印、二维码等非公益性内容。顶部须标注作品名称、参赛者姓名、单位、职务/职称。


七、作品要求

(一)参赛作品须面向公众、罕见病患者及家属,围绕罕见病科普主题,具有推广性、专业性、通俗性、真实性等。作品须为科学原创,严禁抄袭、套改,否则将被取消参赛资格。

(二)图片、视频、音乐等素材须注明来源及版权信息。素材仅作辅助说明或增强主题,不得构成作品主体,核心创意及表达须为原创。若非原创将视情况要求修改或取消资格。

(三)参赛作品须坚持正确政治方向,不得包含商业宣传、低俗色情、暴力血腥、个人隐私等违规内容。鼓励采用民族特色、地方方言(视频作品需加字幕)等形式。

(四)参赛作品不得侵犯第三方合法权益。涉及患者隐私、面容须脱敏,使用名人肖像须注明来源。因内容违法或侵权引发的争议、索赔、诉讼等责任由参赛者自负。

(五)参赛作品若涉及使用其他出版物内容,除客观事实外,须符合“合理使用”或“法定许可”要件,并注明文献来源。

(六)参赛作品凡涉国界图件(国内部分地区、全国、世界部分地区、全球)必须使用国家测绘地理信息局标准地图,必须使用国家测绘地理信息局标准地图,地图边界不得修改,须下载原图并显示比例尺与审图号(如:1:74000000审图号:GS(2023)2767号)。标准地图下载路径可参照:http://bzdt.ch.mnr.gov.cn/

(七)参赛作品须为未公开发表、未参与其他比赛的原创作品。知识产权属参赛者,参赛即授权大赛主办方及各协办单位、媒体支持单位发布。单病种作品将特别关注其科学性、质量、深度、创新性及对提升该病种认知度的贡献。


八、大赛整体安排

(一)报名与作品提交(2025年1月10日12点-7月1日24点)

通知发放之日起,参赛者需于7月1日24点前按要求完成报名与作品提交。报名方式:①进入中国罕见病联盟微信小程序,点击进入第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛进行报名;②进入【中国罕见病联盟】微信公众号,点击底部菜单【联盟活动】-【第三届闰笛杯】进行报名。

(二)作品初审(2025年1月10日-7月3日)

工作组将依据科学原创性、科普性和作品质量等方面对参赛作品进行形式审查。作品提交后48小时内,工作组将完成初审工作,参赛者需及时关注中国罕见病联盟微信公众号及小程序,查看审核结果。在作品提交截止前,被驳回的作品均可再次提交进入初审环节。

(三)大众投票(2025年1月10日-8月15日)

通过初审的作品将进入大众投票环节。参赛者可转发作品海报至各大社交平台,邀请各方投票支持。每个用户对同一作品只能投票一次,每个用户可对多个作品进行投票。

(四)单病种线下评审(具体时间待定)

根据大赛整体安排,工作组将适时组织单病种专题作品线下评审会。届时,将邀请国内相关领域资深专家进行现场点评。具体参与作品、时间和安排将另行通知。

(五)专家评审(2025年7月5日-8月1日)

大赛评审专家将根据评审规则(详见附件)对每份作品进行独立评分。评审专家不参与作品提交,并回避对本人所在单位参赛作品的评审。

(六)获奖作品专家复审(2025年8月18日-8月20日)

结合公众投票和专家评审结果,专家对作品的科学性与原创性进行复核,不再对作品打分。

(七)获奖名单确认及公示(2025年8月21日-9月5日)

工作组将根据大众投票、专家评审及复审结果,确定各奖项拟获奖名单,名单将在中国罕见病联盟官网、微信公众号及小程序等官方平台进行公示。

(八)颁奖典礼(2025年9月)

大赛工作组将联系一、二、三等奖,优秀奖获奖者以及优秀组织参加线下颁奖典礼(2025年中国罕见病大会期间举办)事宜。还将同获奖者沟通中国罕见病大会线下壁报展示材料准备事宜。

(十)持续宣传(2025年10月起)

获奖作品将在在中国罕见病联盟官方平台和合作媒体平台宣传,并推送至患者群体和大众进行知识普及。


九、奖项设置

根据专家评审与大众投票得分情况,图文组和视频组分别设置一、二、三等奖,优秀奖。

依据大众投票数,每半月评选出10名最受欢迎作品。

单病种专题作品将进行独立评审并单独设置奖项,根据线下评审会专家评估意见,每个病种组评选出1名获奖者。

奖项

类别

名额

奖金(税前)

其他奖励

优秀作品奖

一等奖

各1名

10000元

1.免注册费参加2025年中国罕见病大会(每个团队限3人)及官方荣誉证书证书。2.签名版书籍及资料(价值¥200)。3.免注册费参与联盟活动。4.大会作品展。5.择优推荐学术交流会议及分享。6.联盟平台荣誉展示墙及专访。7.择优推荐参与患者教育项目。

 

二等奖

各3名

6000元

三等奖

各5名

3000元

优秀奖

各10名

1500元

最受欢迎作品奖

TOP10

每半月评选10名

-

1.官方荣誉证书及罕见病珍藏版书籍。2.联盟官网作品展示。3.优先获得参与联盟活动资格。

罕见病单病种(线下评审)

高质量作品

各1名

4000元

1.官方荣誉证书。2.免费使用单病种患者管理平台及医学团队服务。3.择优推荐参与该病种学术研讨会议。4.择优推荐与专家共同创作科普内容,并在联盟平台发布(注明来源及作者)。

大赛还将评选出参赛作品数量前20的机构,授予优秀组织奖。各机构参赛作品数据均将反馈至各单位,诚邀各参赛选手积极准备,为机构获奖贡献力量。


十、赛中特色活动

为提升公众对罕见病的认知水平,激发参赛选手的科普创作热情,丰富大赛的内涵与形式,主办方将于赛中举办线上“罕见病科普周”系列活动,活动将邀请知名疾病科普专家直播授课,亲自传授优秀科普作品创作技巧,参赛选手可通过直播互动、挑战线上科普测试,角逐“周之星”及科普挑战赛荣誉。具体主题、安排及奖项将另行通知,请及时关注联盟官方平台通知。


十一、大赛报名和作品提交

(一)活动报名

请于2025年7月1日24:00前(建议6月27日前),微信扫码进入中国罕见病联盟小程序,点击第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛进行报名,按指引提交报名信息和作品内容。        


(二)作品提交

报名后,建议于6月27日(最晚7月1日24:00前)前提交作品。团体参赛需提供团队名称、成员合照和/或Logo。请通过中国罕见病联盟小程序报名路径提交作品,参赛者需及时关注中国罕见病联盟微信公众号及小程序,查看审核结果。


十二、参赛须知

(一)个人及团体均可报名(团体参赛需填写团体名称,并由1人代表报名)。每名参赛者或团体最多可提交3个不同病种的作品,每个账号仅限提交1个作品。建议团体成员为同一单位人员,团队成员包含医生及医学生,报名时应以医生所在单位进行登记。

(二)参赛作品须符合大赛要求,确保科学性、原创性,且不得为已参与过其他赛事的旧作。禁止将同一作品或创意雷同的作品以不同形式重复提交。主办方拥有参赛作品的使用权,可将其用于相关宣传展示,无需支付任何费用。

(三)本届大赛不收取任何参赛费用。参赛者应诚信参赛,切勿相信任何以大赛名义进行的收费或代投票、刷票服务的宣传。

(四)每人对同一作品限投一次,可对多个作品投票。严禁任何形式的刷票行为,违者将清除作品票数并取消本届大赛所有奖项的获奖资格。平台投票需进行用户信息确认,并已采取相应技术手段监控异常投票。如发现刷票或其他违规行为,欢迎向大赛主办单位举报。

(五)本届大赛仅通过官方途径收集必要信息用于奖品寄送和证书颁发;获奖者的奖金发放信息将通过官方问卷统一收集。严正警示参赛者谨防任何形式的虚假信息和诈骗行为,提交作品即视为同意所有规则,主办方拥有最终解释权和处理权。


十三、联系方式

活动报名:王琛慧13613557591

技术支持:杨睿媛13024468539

媒体对接:任 静15523930691

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