2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”-联合主办单位招募
罕见病联盟
尊敬的罕见病病友组织/团体:
您好!感谢您申请成为2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”联合主办单位!
为进一步提高全社会对罕见病的关注度,展现罕见病病友积极昂扬的生活态度,激励更多公众勇敢面对人生,感召社会各界支持罕见病群体,2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”,由北京罕见病诊疗与保障学会携手多方共同主办。
本届活动将在首届成功开展的基础上,延续“点亮生命之光 秀出多彩人生”的主题,拟定于2025年1月1日-6月30日开展,面向罕见病病友及家属征集原创文章、摄影、美术、书法等图文作品和才艺展示、纪实短片等视频作品,通过大众评选和专家评选,对优秀作品进行奖励并展示。活动精选作品将于2025年9月中国罕见病大会期间进行线下展示,并将在主办方全平台及合作平台持续线上展示。
联合主办单位要求:
1、联合主办单位需为服务罕见病(单病种或多病种均可)的公益组织、团体;
2、联合主办单位将与主办方共同宣发本届活动,包括但不限于在自媒体平台发布大赛启动及宣传文章、动员病友投稿、录制相关动员视频等;
我们将在本届活动的各宣发平台标明联合主办单位并提供相关证书,共建“生命之光”活动交流平台,与各联合主办单位携手提升罕见病的社会认知度,推动公众尊重并支持每一位罕见病病友!
工作人员联系方式:
张老师 13522616465
陈老师 18845043161