聚焦罕见变态反应疾病,让罕见被看见——中国罕见病联盟变态反应学分会2024罕见变态反应疾病学术年会在重庆举行
罕见病联盟
2024年11月30日-12月1日,中国罕见病联盟变态反应学分会2024罕见变态反应疾病学术年会于重庆成功召开。本次学术年会汇聚了来自全国的340余位专家和学者参会,围绕罕见变态反应疾病的最新成果进行了深入探讨和经验交流。
中国罕见病联盟李林康执行理事长致开幕辞,他提到,近年来党和国家高度重视罕见病相关工作,时刻关爱罕见病群体,2024年《政府工作报告》中指出要“加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障”,国家多部委多措并举、持续出台一系列政策,显著提升罕见病诊疗和管理水平,全面推进我国罕见病防治与保障事业,为罕见病患者带来福祉。
中国罕见病联盟变态反应学分会主任委员、北京协和医院支玉香教授在会议上指出,对罕见疾病的深入研究和学术交流一直是推动医学进步的重要力量。近年来,在罕见变态反应疾病领域,从基础研究、临床实践以及新药研发等方面都取得了长足发展。
本次会议围绕遗传性血管性水肿(HAE)、IgE相关疾病及嗜酸性粒细胞增多性疾病等疾病,共设置三场专题讲座和一场疑难罕见病例讨论沙龙。
在HAE专题讲座中,《中国遗传性血管性水肿诊断与治疗专家共识(2024版)》(简称“2024版共识”)正式发布,2024版共识编写团队包括了来自全国一线变态反应罕见病诊疗的18位专家。北京协和医院支玉香教授对共识进行了解读,2024版共识的发布为广大临床工作者提供专业指导,提升我国医生群体对于HAE的认知度,全面促进了HAE的规范化诊疗。
在IgE相关专题讲座中,上海交通大学医学院附属仁济医院郭胤仕教授分享了奥马珠单抗治疗IgE介导的食物过敏反应最前沿的研究成果。首都医科大学孙英教授针对肥大细胞活化及相关疾病进行讲解。
在嗜酸性粒细胞增多性疾病专题讲座中,来自北京协和医院的肖娟教授和施举红教授、西安交通大学第二附属医院的刘昀教授针对儿童嗜酸性粒细胞增多症,从哮喘患者中早期识别EGPA以及哮喘患者生物制剂的选择这些临床实践中的重点、难点、热点问题展开全面详尽的阐述和宝贵经验分享。
本次会议特别设置的疑难罕见疾病病例沙龙,由中华医学会变态反应学分会主任委员、南京医科大学第一附属医院(江苏省人民医院)程雷教授和复旦大学附属中山医院金美玲教授主持,国内多位罕见变态反应疾病领域资深诊疗专家参与MDT讨论和分析。该病例沙龙不仅为年轻医生提供了宝贵的学习机会,也促进了不同学科间的交流合作。
本次学术会议的召开不仅为参会者提供了一个高水平的学术交流平台,也为罕见病患者带来了新的希望。随着会议的圆满结束,与会者们纷纷表示,通过学术会议了解到了诸多变态反应相关的罕见病、疑难病,会议内容非常实用,对医务工作者的临床水平有了很大提高,他们将把学到的知识和经验应用到自己的研究和临床工作中,为罕见变态反应疾病的研究和治疗贡献力量,共创中国罕见病诊疗与保障的美好未来。