各有关单位：

为贯彻落实党的二十大精神，坚持以人民为中心的发展思想， 深入贯彻健康中国战略，在2024年2月29日“第十七届国际罕见病日”即将到来之际，中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会、北京罕见病诊疗与保障学会将联合全国多家医院发起“第十七届国际罕见病日系列活动-罕见病讲座征集活动”。
活动将面向全国罕见病行业的医疗机构、科研院所、患者组织、医药研发等单位，公开征集罕见病知识讲座直播，内容可包括诊疗新进展授课、疾病康复管理介绍、病例分享、患者科普教育等，讲座由活动组委会提供直播平台等支持，并于2024年2月26日-3月3日期间统一进行直播。

现将活动具体事项通知如下。

一、组织架构

主办单位

中国罕见病联盟

全国罕见病诊疗协作网办公室

中华医学会罕见病分会

中国医院协会罕见病专业委员会

中国红十字基金会

协办单位

北京协和医院

四川大学华西医院

首都医科大学附属北京儿童医院

天津市儿童医院

复旦大学附属儿科医院

复旦大学附属华山医院

四川省人民医院

南京医科大学第一附属医院

河北医科大学第二医院

香港大学深圳医院
广州市妇女儿童医疗中心

(其他协办医院持续增加中)

承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会

北京瑞洋博惠公益基金会

二、活动时间

征集活动报名：

自发布之日起截止至2024年2月9日
讲座开展时间：

2024年2月26日-3月3日，期间安排不同场次进行讲座

三、征集对象

面向全国罕见病行业的医疗机构、科研院所、患者组织、医药研发等单位，致力于推动罕见病诊疗能力提升、患者教育和大众科普传播的人士。

四、征集主题

线上授课专家可针对罕见病诊疗医生、患者、大众三方面受众进行讲座内容设计，选题自拟，方向建议如下：
1. 面向罕见病诊疗医生：

单病种诊疗新进展、遗传诊断讲座、病例分享、MDT讨论等，目的为提升罕见病医生早诊早治和规范管理能力。
2. 面向罕见病患者：

疾病康复管理、患者科普教育等，目的为提高罕见病患者健康素养。
3.面向大众：

遗传筛查、疾病科普等，目的为提高大众对罕见病的认知。
每场讲座可围绕单病种维度进行讲授，也可针对某一学科进行讲授，鼓励全面讲授罕见病多方面知识，如疾病发病机制、遗传咨询、诊断、治疗、康复教育、心理支持等，以便为观众提供全面、多元的视角。

五、活动形式

讲座形式为线上直播形式举办，所有场次均安排在2024年2月26日-3月3日完成，每场次讲座时长不低于2小时，专家可独自完成，也可邀请相关领域专家共同完成，鼓励以医院或科室为单位参与活动。鼓励专家在线上开设讲座的同时，同步举办线下会议。

六、保障支持

1.活动组委会免费提供官方直播入口、会议主视觉图（主KV）和相关物料设计模板材料，专人协助对接讲座流程和彩排；

2.组委会将负责和多家媒体及平台对接，并通过中国罕见病联盟官方新媒体矩阵，进行活动预热、宣发和活动后报道，支持授课专家团队进行讲授内容的传播；

3.讲座专家将获得组委会颁发的“罕见病知识传播大使”称号和荣誉证书，获赠罕见病相关书籍，并获得2024年中国罕见病大会线下会议免费注册名额（每场次讲座获得2个免费注册名额）；

4.本活动鼓励各单位积极参与，在国际罕见病日到来之际，宣传科普罕见病知识。

5.若报名单位可以自行组织至少一个场次（不低于2小时）的罕见病直播讲座，通过组委会审核后，组委会可以提供线上直播技术服务、设计服务、直播平台和宣发运维等服务；若报名单位无法自行组织2小时以上的罕见病直播讲座，组委会将择优安排，另行排期联合其他同类型主题讲座合并播出。讲座课程上限为100场，请各单位尽快报名。

七、活动整体安排
各专家按要求提交报名及意向讲授主题，经组委会审核确认后，将由组委会工作人员致电报名负责人，详细介绍活动内容，并提供具体支持服务。具体流程如下：

1.活动报名
点击本页面底部按钮即可报名。报名截止时间为2024年2月9日24:00前。每个意向讲授的团队1人报名即可。
工作人员将在报名后48小时内电话联系报告负责人，确认讲座主题和时间，并发送直播配套支持材料。

2.资料提交和上传
报名负责人需在规定时间内将日程海报、专家授课ppt等材料按要求发送至工作人员，由工作人员审核，通过后上传至活动官方直播平台。

3.线上讲座举办
工作人员将和授课专家按照排期，在活动期间进行讲座。
所有讲授内容将在【中国罕见病联盟】微信小程序活动专区、百度小程序活动专区进行直播，部分精选讲座还将在联盟官方视频号同步直播。
注：为保证活动质量，将邀请所有授课专家在讲座正式开始前1-2天进行彩排。

八、活动要求
讲者课件和相关物料中不可涉及关于药品和企业宣传推广的信息。

九、联系方式
1. 活动报名

房 昕18660260610

李 鹤18241304425

李清楠15534858822
2.媒体对接

任 静15523930691
3.技术支持

李佳琪15838188115
4.商务合作

郑 雪18611560039

请所有参与活动的用户遵守以上规则。如有任何疑问，请点击左上角客服沟通。