2023年中国罕见病大会将于2023年10月20日-24日在北京召开，大会报名正式开启！邀您参与，共同讨论建设中国式现代化罕见病高质量发展方案新思路。

2023年，中国罕见病联盟正式成立五周年。回顾过去五年罕见病领域发展历程，自2018年我国《第一批罕见病目录》发布，同年全国罕见病诊疗协作网建立以来，中国罕见病防治事业取得了长足进步。政府和社会各界高度重视罕见病群体，国家加大对罕见病的科研投入，支持罕见病药物研发和生产，并扩大罕见病药品纳入医保范围，提高罕见病患者的获得感和幸福感。同时，我国临床医生对罕见病的认知和诊疗水平大幅提升。

在中国罕见病防治保障工作发展的道路上，我们已经取得了阶段性的成果，同时也面临着种种困难和挑战。罕见病药品供应保障、罕见病救助与社会保障、部分地区医疗资源匮乏等问题，仍然需要我们所有人共同努力、共同解决。因此，在2023年中国罕见病大会上，我们将邀请政策制定部门，诊疗、研发等各领域专家，共话中国罕见病顶层设计新思路。同时，在各个分论坛上，我们将针对这些问题展开讨论，共同探讨应对策略和解决方案，加强各方合作，共同推进罕见病防治工作发展。

我们诚邀社会各界人士报名参与2023年中国罕见病大会，为罕见病防治事业贡献自己的力量和智慧，为罕见病患者及家庭带来更多的关爱和希望。

大会亮点

1、顶级罕见病盛会，300+业内专家，40+学术会议，150+前沿议题，100+媒体，2000+线下参会，30000+线上参会汇聚相关部门政策制定者，共同探索中国罕见病防治事业发展顶层设计

2、多方探索，共谋中国罕见病防治事业发展未来“五年计划”

3、首届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛颁奖仪式

4、“生命之光”慈善捐助仪式暨联盟成立五周年答谢宴

5、线下公益捐赠和义卖活动

参会须知

一、会议时间及地点

时间：2023年10月20日-24日

线下地点：北京新云南皇冠假日酒店

线上直播：中国罕见病联盟微信小程序大会专区

二、组织架构

（一）主办单位

中国罕见病联盟

中国红十字基金会

全国罕见病诊疗协作网办公室

中国医院协会罕见病专业委员会

中国医药创新促进会

外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会（RDPAC）

（二）协办单位

中华医学会罕见病分会

北京协和医院

北京儿童医院

四川大学华西医院

首都医科大学附属儿童研究所

浙江大学医学院附属儿童医院

中南大学湘雅医院

华中科技大学同济医学院附属同济医院

南昌大学第一附属医院

中国医科大学附属第一医院

广州妇女儿童医疗中心

山东省立医院

新疆维吾尔自治区人民医院

福建医科大学附属第一医院

（三）承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会

北京瑞洋博惠公益基金会

三、会议日程概览（拟）

四、会议收费标准

线下参会2023年9月30日24:00前为1200元/人，之后为1500元/人。
线上参会10元/人，线上报名费用将全部捐赠用于罕见病公益慈善事业。
团队参会（5人及以上）报名后，按指引联系工作人员进行团体报名。
 

五、报名方式

大会开设线上、线下两种参会方式，所有参会人员均需报名。

六、联系方式

活动报名：张亚浩 17600773854

商务合作：郑  雪 18611560039

媒体对接：任  静 15523930691

技术支持：李佳琪 15838188115

【合作信息】

2023年中国罕见病大会，将是罕见病领域的一场顶级盛会。作为大会的合作伙伴，您将与行业内领先的企业一起推进行业发展。同时，您的企业品牌将得到广泛宣传和推广，提高企业的知名度和影响力。参与大会，展示企业形象、拓展业务合作、传递社会责任。

让我们携手并进，共同推进罕见病防治保障工作的发展，为罕见病患者及家庭带来更多的希望和信心！期待您的加入！

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