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2023年12月罕见病政策与学术资源汇总

中国罕见病联盟

本专区是在罕见病诊疗协作网指导下, 中国罕见病联盟、山东大学卫生管理与政策研究中心和山东大学健康偏好研究中心罕见病研究团队组建的学习家园, 通过普及罕见病知识和政策信息,进一步提高社会对罕见病的关注,同时促进学术界、政府机构、医药界、患者之间的互联互通,形成多方合力,推动罕见病防治工作的发展。

专区每月五号更新,供各位参考,不当之处,请批评指正。

  

主要内容

  

政策信息

1. 国家市场监督管理总局修订发布《特殊医学用途配方食品注册管理办法》

2. 国家医保药品目录新增15种罕见病用药,罕见病保障力度再增强

3. 2024年起,部分罕见病药原料实施零关税进口

   

会议交流

1. 首届阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)研讨会在京圆满举办

2. 中国药学会罕见病药物专业委员会成立大会暨2023年罕见病药物学术年会在成都举办

   

平台建设

1. 中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会变态反应学分会在京成立

2. 甘肃省罕见病质控中心成立暨罕见病诊疗培训大会顺利召开

   

学术动态

1. 结构化视角下罕见病多层次医疗保障体系构建研究

2. 基于PMC指数模型的我国罕见病防治与保障政策评价

3. 《第二批罕见病目录》收录病种的药物研发和落地现状

4. 罕见病同情用药的有效性和安全性:1991-2022年范围综述

5. 以患者为中心的罕见病整合治疗模式:北京协和医院多学科会诊项目

6. 法国血友病患者对基因治疗的看法和认知

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