每一个生命都是独一无二的，都值得被温柔以待、被呵护与关爱。在2024年中国罕见病大会到来之际，让我们携手同心，关注罕见病患者中那些需要帮助的家庭。

在中国罕见病联盟与中国红十字基金会共同发起的“罕见病共助基金”推进下，我们见证了四个公益项目的爱心传递——“爱暖新疆，守护罕见”新疆地区罕见病慈善项目、“氨心相伴，守护罕见”高氨血症慈善项目、“力量相连，关爱罕见”脊髓性肌萎缩症慈善项目、“成长之光”生长发育障碍项目，感谢各界人士对这些项目的倾情捐助，点亮了无数患者家庭的希望之光。

一、“力量相连，关爱罕见-脊髓性肌萎缩症项目”

脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性疾病，它会损害运动神经元，导致肌肉逐渐萎缩，甚至功能障碍。该疾病的进展会给患者及其家庭带来巨大的身心压力和经济负担。尽管近年来治疗方法有所发展，但高额的治疗费用仍使大多数家庭难以承担。

期望社会各界人士给予这类患者以经济支持和精神帮助。我们的善举能为脊髓性肌萎缩症患者增添继续战斗的勇气，让他们的生命之花馥郁芬芳。他们也同样值得拥有迈向幸福未来的机会。

二、“氨心相伴，守护罕见-高氨血症项目”

高氨血症，又称高血氨症，是指一组罕见的遗传代谢疾病，由于尿素循环中所需的酶活性降低或缺乏而导致氨合成尿素发生障碍，造成过量的氨蓄积体内，形成高氨血症。这会损害患者的中枢神经系统，造成意识障碍、发作性脑补、精神异常等严重症状，严重影响生命健康。

目前，高氨血症在国内的关注度不高，许多患者家庭、社会公众，甚至临床医生对该病种的认知有限。此外，治疗高氨血症的药物可及性较低，价格较高，且暂未纳入医保范围，患者及家庭承担了沉重治疗负担。

通过该项慈善项目，我们希望为患者提供相应的药物支持和医疗指导，帮助他们走出病痛困境，重新投入温暖的家庭和广袤的世界。

三、 “爱暖新疆，守护罕见-新疆地区罕见病专项”项目

新疆地域辽阔，人口众多，但由于其特殊的地理环境及医疗发展现状，导致罕见病患者的就医困境突出。罕见病联盟自2023年开展了“西部行-走进新疆”活动，深入新疆开展大型诊疗指导义诊，映照出新疆地区罕见病患者的处境和需要。

在茫茫戈壁之中，我们看到的不仅是罕见病患者，更是一双双怀揣希望的明媚眼眸。他们需要的不仅是治疗，更需要社会的温暖和坚定的支持，在挑战疾病的路上汲取前行的力量。让我们携起手来，为新疆地区罕见病患者建立起关爱与帮扶的网，以点滴之力汇聚成洪流，把希望源源不断地注入他们年轻而坚强的心灵中。

四、 “成长之光”-生长发育障碍项目

在京津冀地区，有一群鲜为人知的罕见病患者，特别是遭受生长发育障碍或矮小症的个体，他们自出生便面临身高落后、社交隔阂、心理健康挑战等困境。他们不仅要克服身体限制，还要面对教育、就业和婚恋中的社会误解与偏见，严重影响生活质量。生长激素治疗因其显著疗效成为改善这类患者状况的关键，能有效促进生长，提升生理机能和社会融入感。然而，高昂的治疗费用成为患者康复的壁垒。

我们推出“成长之光”项目，依托京津冀医疗资源，通过社会募捐为贫困患者家庭提供经济支持，确保他们获得规范治疗。我们相信，社会各界的共同努力与关怀，将帮助这些勇敢的生命跨越障碍，迎接光明未来。

让我们共同传递关怀与温暖，用实际行动守护生命的尊严。我们呼吁更多的豪爽之心加入到捐款行列，让每一份善意都化作星辰，照亮罕见病患者前行的道路。这不仅仅是对生命的赞歌，更是人性光辉的象征。

让我们携手同行，点亮罕见病群体希望的灯塔，用爱构筑一片明媚的天空。我们相信，在这个世界的每个角落，爱与希望从未离去、从不缺席。立此存照，我们期待大家的慷慨之举与无限关怀，让温暖融化冰冷，让光明驱散黑暗。