由中国罕见病联盟、中国红十字基金会携手多家罕见病患者组织共同发起的“生命之光-罕见病病友风采展”第一期最受欢迎作品奖榜单正式揭晓。

经过大众投票，本期榜单共有5个优秀作品脱颖而出，在这5名获奖者中，我们邀请到了两位母亲，与大家分享作品制作和获奖心得。

01穆穆

获奖作品之一《描绘美丽人生》的主角穆穆，是一名8岁的患有软骨发育不全的小朋友，穆穆妈妈在本次活动中分享了穆穆的画作，画笔是穆穆的指挥棒，将与罕见病为伴的灰色生活，装饰上彩虹般的色彩，来描绘属于穆穆的美丽人生。穆穆妈妈认为，父母的爱是孩子最好的精神种子。“从穆穆懂事开始，我慢慢用最为恰当的方式告诉他患有罕见病的事实。也许我们奋斗半生，也始终无法达到正常人那样，但不会妨碍我们选择用什么样的方式活下去。我们能做的，就是掌控能掌控的事，积极应对不确定的未来。”穆穆一家的坚持、坚韧、坚强，是许多罕见病患者家庭的缩影，愿生命之光能照亮穆穆未来的路，一路顺利，一路生花。

02王茗萱

另一位获奖者名为“未来可期”，参与活动的作品主角是自己3岁半的患有银罗素综合征的孩子王茗萱。在被评选为本期榜单获奖者后，小茗萱妈妈也表达了自己的心声：“非常感谢‘中国罕见病联盟’为我们提供了一个交流和分享的平台。我发布作品的初衷，是希望让更多的人了解罕见病，关注罕见病患者的生存现状。我相信，在社会各界的共同努力下，罕见病患者的生存及生活质量会越来越好。”正如她提交作品的昵称一样，小茗萱在家人的坚持和陪伴下，一切未来可期，也愿生命之光陪伴茗萱的未来，让每个孩子都有机会实现梦想。

文字背后是身为母亲的执着与智慧，她们以希望为笔，书写着对孩子的深沉爱意，以智慧为画，描绘着生命的多彩。

随着第一期榜单的揭晓，第二期“最受欢迎作品”榜单评选已于4月16日0点正式开启。这是一个展示才华、交流心得的平台，更是一个让更多人了解罕见病、关注罕见病群体的契机，参与者有机会赢得中国罕见病联盟送出的丰厚奖品，我们诚邀所有罕见病病友及亲属参与到活动中来，积极与疾病抗争，共同为罕见病群体发声。

奖品详细内容：

*本活动最终解释权归中国罕见病联盟所有，所有券包不可兑换现金。所有半月度最受欢迎作品奖奖品，将在9月5日前统一邮寄。

联系方式
活动报名：张　瑶 13292841001
　　　　　陈思宇 18845043161
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