为提升罕见病医生整体诊疗水平，丰富罕见病经典病例，发挥多学科协作诊疗优势，北京罕见病诊疗与保障学会于2022年启动“罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨活动”。目前，活动已开展五期，得到社会各界一致好评，共征集全国各地罕见病例500余例，组织200余位临床专家围绕130余个病例开展100余场线上MDT病例讨论会，为数万名医生搭建了同罕见病顶级专家交流与学习的平台，有效积累了我国罕见病诊疗课程资源。

为进一步提高临床医生对罕见病认知与诊疗能力，北京罕见病诊疗与保障学会于2024年7月11日启动第六期“罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨活动”，面向临床医生征集需多学科研讨的罕见病及疑难病例。现将相关事项通知如下，诚邀各位医生积极报名参与。

一、病种范围

神经、心血管、血液、呼吸、内分泌、免疫、消化系统，皮肤、遗传代谢罕见病，遗传咨询病例，其他疑难病。病例可为接受过相关诊疗的病例，也可为尚未确诊的病例。

二、活动安排

（一）活动报名

2024年8月11日前，点击下方链接完成活动报名，报名完成后下载病例模版，加入“官方答疑群”

（二）病例材料提交

2024年8月20日前以PPT形式将病例材料发送至邮箱liunianqi@chard.org.cn。PPT名称：【病例征集】征集范围中的名称+疑似或确诊的疾病名称+医生姓名（举例：【病例征集】遗传代谢病+戈谢病（疑似）+张三）

（三）病例遴选与评审

大众投票：

提交的病例还将制作成线上病例展，并由主办方组织各医疗机构临床医生在小程序上进行投票。

专家评审：

提交的病例材料将由专家评审团进行评审，遴选标准为科学性、规范性、创新性、实效性、教学性等多个方面。

结果公示：

通过专家评审和大众投票遴选的病例将组织多学科研讨与专家指导，优秀病例结果将于2024年10月在活动官方平台公示。

（四）开展病例多学科研讨

选定的病例将分批次安排多学科专家研讨与指导，部分病例将在10月份中国罕见病大会期间组织专家线上指导与讨论。

（五）联系方式
刘念启：17669317464

邮 箱：liunianqi@chard.org.cn

（请广大医务工作者切勿轻信其他冒充人员，以免上当受骗）