中国罕见病联盟执行理事长李林康先生在开幕致辞中感召大家，继续和这些生而不凡的生命在一起，让改变发生，让更美好的明天到来。

会上，多位瓷娃娃患者表演了自编自导自演的节目，他们用积极地精神面貌向世人证明着罕见生命的力量，改变着公众的刻板印象，让我们看到越来越多的病友拥有了独立自主的多彩人生。

据了解，开幕式前一天，参会的国内外10余位专家为来自全国12个省市的48例罕见骨病病友进行了骨科、康复、口腔、遗传、心理等方面的义诊。病友大多为青少年，最小的才刚过1岁。罕见骨病尤其需要多学科联合开展医疗康复，本次义诊，让许多病友和家属得到了未来成长的系统方案，收获了信心与希望，重新绽开了笑容。

开幕式之后的三天里，第六届瓷娃娃全国病友大会将为参会病友开展医学讲座、教育工作坊、独立生活工作坊、儿童水疗工作坊、自主工作坊等多元活动，除多学科医学康复知识的梳理外，大会将关注罕见骨病群体的上学难、自立难、社会融入低等焦点问题，为广大病友和家长答疑解惑、树立信心，让大家找到未来努力的方向。