中国罕见病联盟执行理事长李林康出席会议并发表致辞，他说：“看到这么多的粘宝宝，心情无比沉重，我们做的还远远不够。党的十八大以来，党中央、国务院对保障和改善民生高度重视，政府各部门对罕见病防治工作的支持力度不断加大。中国罕见病联盟的成立，就是要链接患者、医生、产业、政府及社会各方，让中国的罕见病患者早诊断，早治疗，有药用，用得起。”

上海罕见病防治基金会理事长李定国、山东青岛市医疗保险协会副理事长兼秘书长刘军帅、北海康成药业创始人、董事长兼首席执行官、中国罕见病联盟副理事长薛群、美国威尔明顿邦儿童医院教授Dr Shunji Tomatsu、北京协和医院眼科主任睢瑞芳、北京301医院儿科教授孟岩、陕西省人民医院儿科主任郭向阳、中国SMA患者之家执行主任邢焕萍、中国沙画第一人苏大宝、中国国学院聘任国学使者、中宣部、国家旅游局特约中国传统文化“年画系列故事”播讲人尕让出席会议并发言。

会议尾声，到场嘉宾为粘多糖创意LOGO获奖设计师、粘宝宝最受欢迎的人、六一儿童秀获奖粘宝宝、以及爱心企业颁发奖杯和证书。在接下来的三天时间，大会主办方将组织参会的50多组粘多糖患者家庭开展医生义诊、讲座、古都游览等丰富活动。

关于粘多糖贮积症

粘多糖贮积症(Mucopolysaccharidosis)，简称MPS，是一组先天性新陈代谢异常的罕见病，是溶酶体贮积症（lysosomalstorage disease ，简称LSD）的一种。发病率各亚型从二万分之一到五十万分之一不等。由于患者体内缺乏溶酶体酶而不能分解体内的粘多糖（糖胺聚醣GAGs），令粘多糖在体内不断累积，影响细胞的正常功能，继而伤害器官的结构和功能，多因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。