在我确诊21年11个月后，选择到北京协和医院进行首次手术治疗。只因在协和就医有一种“信任与温暖”，和一起解决疾病难题的信仰。

26年来，虽身患黏多糖贮积症Ⅰ型，身体大小脏器器官、神经系统、肢体功能都因体内缺少一种名为“艾杜糖苷酶”无法代谢身体细胞内的“黏多糖”物质，每分每秒的堆积、压迫导致身体状况随着年龄的增长每况愈下。幸运的是家人带我在北京协和确诊。

自1997年10月在儿科确诊遇到施惠平教授，到现在儿科遇到邱正庆教授，是北京协和儿科的医生指引着我这位北漂就医的黏多糖Ⅰ型患者'带病盼特药，坚持就医，从未放弃"。

2016年，当我第一次了解到北京协和医院张抒扬教授要做国家罕见病注册登记与罕见病疾病队列研究项目时，内心无比激动，像找到了队伍，不再孤独！

我喜欢美食、热爱旅行。在协和眼科、康复科等十几科医生、教授的指导下，在眼睛还能看见、在还能独自出行时多看看祖国的壮丽山河，我去了不少城市、做了许多以前不敢做的事情。

2019年8月，腹部有不舒适的感觉，挂了协和基本外科刘子文教授的号，经过就医，刘教授说：”腹股沟疝气’并说了意见。按照意见我挂了麻醉科张秀华教授的号。听完两位医生说的，回家与家人商量后，便再次挂了刘教授的号，告诉我接受手术的决定。

知道十一假期后就要去住院，内心忐忑，但无处诉说，我便去了珠海见一下几年前在FB认识的黏多糖妈妈，走一下港珠澳大桥，让术前少一点遗憾。

2019年10月08日一早，背着装有盼了十六年特效药“Aldurazyme”空瓶的双肩包，我在北京协和医院给自己办了人生第一张的住院单。

首次住院，很多的好奇。护士得知我的基础病是“黏多糖Ⅰ型”便对我格外照护。病房的病友对我也很好。术前一晚看着病房的灯，逐渐有了紧张感。

我腹股沟疝气手术是局麻做的。手术室的环境没有在急诊医生电视剧里看得那么恐怖。躺在手术台，抬头看着灯罩反射出医生手术的画面，听医生间的对话，心中很踏实。术中双臂双手麻木，当快要睡着时，施惠平教授慈祥的面容再次浮现，“这么多年的坚持、这么多的医生在你身后”要坚强。我只流了两行泪，便继续睁眼盯着天花板，然后听医生的指令回到病房，护士拿着疼痛卡问我感受，微笑的说：“都还好”，就是活动更困难了...

术后第二天，赵老师代表协和医院党委张抒扬书记和中国罕见病联盟执行理事长李林康来病房看我，那时我已经可以在护士的协助下，坐到床边，扶桌子站起缓慢行走了。

谢谢，每一位给我看病的医生，谢谢，张抒扬教授带头建立的多学科门诊，谢谢，中国罕见病联盟为罕见病患者引路，因为你们，我才可以与疾病共存！

在荆棘丛生的路上，让我们一起为中国的医疗进步而努力！