杜氏肌营养不良

杜氏肌营养不良是一种X染色体隐性遗传疾病，主要发生于男孩。据统计，全球平均每3500个新生男婴中就有一人罹患此病。患者在学龄前就会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩，导致行走困难。若不干预，到12岁之前，会彻底丧失行走能力，20多岁左右会因心肌、肺功能衰竭而危及生命。

胡星铄

13岁，5岁半确诊杜氏肌营养不良，和父母一起生活。由于确诊后比较早地接受治疗和服用药物，星铄目前身体状态相对较好，家人心态较乐观。计划在星铄小学毕业后，带他回山东老家上初中。

目前患者口服激素药物和接受康复锻炼，家庭只有患者爸爸工作，一个月收入1.5万元，房租及费用一个月1200元，医药费一个月2000元左右，康复一次200多元，一年复查后去康复科调整康复方案，再回家自行锻炼。由于患者是山东医保并且没有北京居民医保，所以这些费用在北京不能报销。