近日，中国罕见病联盟公布了第五批新增成员单位名单。包括福建医科大学附属福州儿童医院等共计6家医院，默沙东研发（中国）有限公司等在内的共计23家企业，中国科学院天津工业生物技术研究所，山西子爱公益中心等6家社会组织成为联盟新增成员单位，现将名单公示如下（排名不分先后）：

中国罕见病联盟入会申请流程
 

中国罕见病联盟是一个开放的平台，欢迎各界致力于推动罕见病事业发展，认同中国罕见病联盟的宗旨的单位及个人自愿加入。

一、单位成员申请加入联盟应当具备下列条件：

（一）遵守国家法律法规，经国家行政机关登记或批准成立的合法机构；

（二）具有一定罕见病诊治水平及诊治数量的医疗机构，或具备一定技术开发实力的科研机构、企业，以及患者组织及个人；

（三）积极参加联盟活动，自愿执行国家罕见病统一命名编码，积极使用国家罕见病注册登记系统和国家罕见病诊疗服务登记系统。

（四）积极配合联盟发起各项工作，共同推动罕见病诊疗水平的提升，推进罕见病药物可及性问题的解决。

（五）个人成员需对罕见病领域事业具备一定的热情及奉献精神。

二、 联盟成员享有下列权利：

（一）行使选举、被选举和表决的权利；

（二）共享资源和自主开展会员间合作发展的权利；

（三）优先参加联盟组织的国内外学术交流活动；

（四）优先参加联盟组织的专业培训；

（五）同等条件下，优先获取联盟及其他成员的数据和最新研究成果；

（六）具有联盟工作的知情权、监督权，以及提出建议或批评的权利；

（七）自愿加入或退出的权利；

（八）联盟赋予的其他权利。

三、 联盟成员履行下列义务：

（一）遵守国家法律法规，遵守联盟章程，执行联盟决议；

（二）维护联盟声誉及联盟的合法权益；

（三）积极参加联盟活动，完成联盟分配的任务；

（四）联盟医院应开设罕见病门诊，并按照要求完成病例上报。

四、入会流程：

（一）填写入会申请表

（二）以单位名义申请加入需提交资质审核资料，包括：单位营业执照、单位简介、单位在罕见病领域的发展状况、联络人员联系方式

（三）以个人名义申请加入联盟，需提供身份证复印件。

（四）将入会申请表及资质证明资料电子版发至联盟秘书处邮箱；纸质版资料盖章邮寄至联盟办公室；秘书处对单位资料进行审核、备案管理；

（五）联盟将在一个月内审核完资料，并发送联盟章程及年度工作计划，颁发证书。

五、 成员退出需向秘书处提交书面通知联盟。如有严重违反本章程的行为，经理事会表决通过予以除名。

邮寄地址：北京市朝阳区建外SOHO东区四号楼903室中国罕见病联盟

联系电话：010—65699659

电子邮箱：office@chard.org.cn