2024年2月29日是第十七届国际罕见病日。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会、北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会联合全国多家医院将于2024年2月26日-3月3日开展以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的“第十七届国际罕见病日活动”，旨在通过该系列活动关注关爱罕见病群体，推动罕见病防治与保障体系建设。请点击下方链接查看活动精彩内容！

线上罕见病讲座场次新增20场

多场培训促进基层诊疗能力提升

今年1月，“第十七届国际罕见病日系列活动-罕见病讲座征集活动”一经发起，立即获得全国各大医院专家学者的积极响应和报名。鉴于报名反响热烈，活动组委会决定将讲座场次由原计划100场增加至120场，报名讲座择优进行直播排期，通过线上形式向临床医生、社会公众普及罕见病防治知识，帮助提升基层医务人员诊疗水平，提高罕见病患者自我管理能力。欢迎点击链接，提交报名信息及意向授课主题：

同期，还将围绕神经系统、遗传代谢内分泌、血液系统、儿科罕见病等开展多场全国罕见病诊疗协作网培训及罕见病与疑难病病例分享与MDT讨论，通过病例分析、诊疗方案梳理等形式，提高医务人员对罕见病的诊疗能力和识别能力。

汇聚专家集思广益

推动诊疗研发及患者需求满足

2月29日当天，主会场还将邀请多位院士、诊疗、保障、政策管理专家就推动罕见病诊疗研发、如何满足罕见病患者需求等方面进行交流讨论。通过各方集思广益，共同探讨推动罕见病事业发展的政策举措、技术创新方向、患者需求改善措施等。全国多家医院将开展罕见病患者义诊活动，惠及更多罕见病患者。

欢迎社会各界人士报名参与观看线上直播，携手推进罕见病防治保障事业发展！