腾讯正式加入“中国罕见病联盟”

“熊猫宝宝”（戈谢病）、“玻璃娃娃”（成骨不全症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这一个个看似美丽可爱的名字背后，是不少的罕见病患者及亲人的痛。罕见病防治的核心在于早发现、早诊断、早治疗。由于大部分罕见病是遗传性疾病，因此，要预防罕见病的发生，必须通过早期筛查来降低新生儿出生缺陷的发生率，从而降低罕见病发病人数；另一方面，加大诊疗力度，建立和完善罕见病登记系统。然而，受经济、人口、社会保障水平等条件制约，我国的罕见病防治工作存在着一定的困难。其中，罕见病诊疗能力不足、研发创新能力欠缺等问题凸显。

会上中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：联盟的任务就是有效整合我国罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性，集中产学研优势，协同创新，提高罕见病诊断治疗水平。这次中国罕见病联盟授牌腾讯成为成员单位，将助力医务人员运用互联网的信息技术手段识别、诊断罕见病。特别是腾讯和北京协和医院罕见病课题组即将开发的“罕见病AI辅助筛查工具”将互联网与专家的共识结合起来，用于罕见病的咨询、健康教育、诊断识别，病例的直报等等，对于罕见病患者的早诊早治具有很大的促进作用，最终造福患者。

中国罕见病联盟将和腾讯一起，在罕见病诊断上进行广泛而深入的研究、探索，打破罕见病的诊断壁垒，推动罕见病防治和保障工作的发展。