大疱性表皮松解症

一种罕见的遗传性皮肤病，其临床特征是皮肤或黏膜受到轻微摩擦后出现水疱或血疱，进而皮肤创伤、溃烂。重型的患者因反复瘢痕形成可能出现肢体残毁、活动受限，手指脚趾粘连及食道狭窄等情况。因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，且多数从出生起即发病，病患被称为“蝴蝶宝贝”，即使是日常护理换药包扎，也可能造成皮肤破损。口服和外用抗感染药物可以预防创面的继发感染，伤口护理采用水胶体或泡沫敷料加快愈合。

高歆一茸

10岁，出生就诊断患有大疱性表皮松解症，2014年到北大医院做基因检测进一步确诊。现在有贫血症状，体型较瘦，营养不良。一茸因病一直无法上学，尤其夏天伤口较多，怕晒，出门困难；冬天随着气温降低、干燥，身体情况稍有缓解。目前妈妈全职在家照顾一茸，夏天，她只能在家上网课学习知识，冬天，她可以参加线下兴趣班，探索更广阔的生活。

目前家庭收入主要靠患者爸爸的工作，年收入10万余元，老人可帮补一些。医疗支出一个月2000元左右，主要是团购国外进口的敷料，医保不报销。