2021年1月罕见病政策与学术资源汇总

罕见病联盟 2021-02-09

本专区是在罕见病诊疗协作网指导下, 中国罕见病联盟、山东大学卫生管理与政策研究中心和山东大学健康偏好研究中心罕见病研究团队组建的学习家园, 通过普及罕见病知识和政策信息，进一步提高社会对罕见病的关注，同时促进学术界、政府机构、医药界、患者之间的互联互通，形成多方合力，推动罕见病防治工作的发展。

专区每月五号更新，供各位参考，不当之处，请批评指正

主要内容

政策信息

1. 广东发布基本医保门特准入试行标准，大幅降低多发性硬化患者年治疗费

2. 55种罕见病药进医保

3. 杭州将三种罕见病专属特效药列入医保

4. 北京协和医院多学科罕见病诊疗与管理经验线上交流会隆重举行

5. 罕见病药物研发与医药创新暨罕见病政策发展与立法进程研讨会在京召开

6. 诺和诺德新药获CDE批准，助力国内血友病A诊疗

7. 全球首款治疗X连锁低磷血症的罕见病药物中国获批

8. 全球首个亨廷顿舞蹈病治疗药物安泰坦Ⓡ在中国上市

中国罕见病服务平台官方网站 - 2021年1月罕见病政策与学术资源汇总页面