1月7日，中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会重症肌无力协作组（以下简称“重症肌无力协作组”）在上海召开成立大会。复旦大学附属华山医院赵重波教授当选首届重症肌无力协作组组长，中南大学湘雅医院杨欢教授，首都医科大学宣武医院笪宇威教授，北京协和医院管宇宙教授，空军军医大学第二附属医院（唐都医院）常婷教授担任副组长，复旦大学附属华山医院罗苏珊，中南大学湘雅医院周昊，山东大学齐鲁医院(青岛)岳耀先担任秘书。

全体成员合影

中国罕见病联盟执行理事长李林康对重症肌无力协作组的成立表示祝贺，并提到中国罕见病联盟自成立以来，在社会关注度、政府政策支持、专家投入以及企业参与等方面都做出了巨大努力。中国罕见病联盟将继续全力支持重症肌无力协作组的工作，中国罕见病综合云服务平台也将持续为协作组的专家服务、为患者服务，并与协作组一起推动中国罕见病诊疗与防治事业的发展。相信在赵重波教授的带领下，协作组成员的共同协作下，一定可以在重症肌无力的研究及诊疗方面取得突破性进展。

中国罕见病联盟执行理事长李林康

基于中国罕见病综合云服务平台

重症肌无力数据库项目将全面启动

重症肌无力（MG）是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，临床表现主要为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳，活动后症状加重，经休息后症状减轻。中国人的年发病率估计0.68/100000，而且复发率高，治疗依从性不佳。

为支持中国临床医生规范化管理MG患者，中国罕见病联盟基于中国罕见病综合云服务平台，于2023年9月搭建了MG患者管理平台（MG Base），旨在进一步提升临床医生MG诊疗水平。赵重波教授作为首届重症肌无力协作组组长表示，非常感谢中国罕见病联盟建设的MG Base平台，通过MG Base平台的使用，为中国重症肌无力患者提供更多有价值的数据。

首届重症肌无力协作组组长赵重波

赵重波教授在2024年重症肌无力协作组的工作规划中介绍，第一项重要工作就是要建立中国MG患者数据库，由协作组成员在“中国罕见病综合云服务平台”的基础上进行患者疾病数据登记，积累中国MG数据。此外，协作组还将持续推动中国MG的同质化诊疗，建立完善的诊疗网络、推动中国和国际多中心合作研究、制定诊疗指南和共识、编写蓝皮书，以提升国际影响力；以及每年将定期组织年度总结会议。重症肌无力协作组致力于从整体上提高我国重症肌无力的临床诊疗和研究水平，进一步实现重症肌无力患者的个体化精准治疗，为患者及家庭带来福祉。

祝贺中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会重症肌无力协作组成立，期待着中国学者对重症肌无力的认识逐渐增加，最终让更多罕见病患者获得确诊和有效治疗！