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2024年5月罕见病政策与学术资源汇总

中国罕见病联盟

本专区是在罕见病诊疗协作网指导下, 中国罕见病联盟、山东大学卫生管理与政策研究中心和山东大学健康偏好研究中心罕见病研究团队组建的学习家园, 通过普及罕见病知识和政策信息,进一步提高社会对罕见病的关注,同时促进学术界、政府机构、医药界、患者之间的互联互通,形成多方合力,推动罕见病防治工作的发展。

专区每月五号更新,供各位参考,不当之处,请批评指正。


主要内容



政策信息

1. 广西罕见病协作网医院诊疗病种公布

2. 国家药品监督管理局药品审评中心发布《中国新药注册临床试验进展年度报告(2023)》
3. 北京市人民政府办公厅关于印发《北京市加快医药健康协同创新行动计划(2024-2026年)》的通知

4. 关于公开征求《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划(“关爱计划”)》申报指南和实施框架意见的通知

5. 关于发布《在罕见疾病药物临床研发中应用去中心化临床试验的技术指导原则》的通告(2024年第25号)


会议交流

1. 2024世界神经纤维瘤病关爱日公益科普交流会在京举办

2. 2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会在沪举办


平台建设

1. 广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟成立

2. 甘肃省人民医院开设罕见疑难病门诊

3. 广西首家疑难罕见病专科病房在柳州揭牌

4. 全国首家MS/NMOSD卓越中心落户北京协和医院

5. 邯郸市罕见病质控中心成立

6. 复旦大学医学遗传研究院罕见病研究所正式揭牌



学术动态

1. 罕见病用药保障现状与挑战

2. 基于《第二批罕见病目录》的罕见病药物目录和药物可及性研究

3. 中国阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者健康相关生命质量及影响因素

4. 与血友病治疗相关的共同决策:对影响因素和可用支持工具的范围审查

5. 罕见病患者的诊断时间和诊断延误的决定因素:罕见病晴雨表患者回顾性调查结果


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