罕见病对于以前的人们用八个大字来形容来说那就是“没药可救，无药可用”。

我记得最早我开始接触罕见病是在01.02年左右，那时候，在国际上大家都没有对于罕见病的一个清楚认知，更别提什么诊断标准了。在97.98年，我接过这样一个病人，她肚子上总共开了九次刀，她苦笑着对我说：我这肚子就像拉链一样，来来回回的拉开、关闭。我无言对她，因为无药可医，只能反复手术。现在回过头来看，这个状态就是一个比较典型的胃肠间质瘤，如果再晚几年发现就好了，有药可医啦。

我们在临床上会遇到很多的罕见肿瘤，如小肠癌、腹膜间皮瘤、神经内分泌肿瘤、原始外胚叶小圆细胞肿瘤、还有很多甚至我们还诊断不清楚的罕见肿瘤，当这些病人把他生命交给你，你却无能为力，这是让我们感到最难过的事。对我们医生来讲，病人的需求就是我们最大的动力。当我看到这样的病人，我们会去想尽办法，但因为罕见，研究会遇到很多困难，需要我们全国乃至全球通力协作，才有可能更早的一一攻破！

相信随着肿瘤诊疗水平不断提高，随着我们对罕见病认知越来越深入，全社会的重视和关注度越来越高，我们会在罕见病的诊疗上会有飞速的发展和提升。

我相信通过我们的努力一定会让罕见病不再“罕见”。