总想用摄影写一部关于“生”的书---生命的生。退休之后，摄影成了专业，终于有时间思考了，但不知从何下笔。直到去年准备参加中国罕见病联盟举办的全国罕见病大会，让我找到了关于生的切入点，就是发挥我摄影的专长，为罕见病病人拍照，在拍照中，在与患者的接触中，感受和体悟“生”的含义。

人与人之间，基因99%以上都是相同的，但我们人与人之间都存在性别、体格和相貌等上的差异，而且差异巨大。造成这些差异的，只是那些微不足道的基因不同，但我们都号称是健康的。然而有一部分人，也却因为一点小小的基因差异，造成了与所谓健康人不同的生理状况，被称为罕见病患者，与绝大多数人相比，“生”而不同。为什么都是微小的差异，会造成今后生命的不同？是基因的差异造成他们生命的差异，还是我们整个社会制度还不能包容罕见病患者“生”而不同的差异，而造成他们生命的差异？我看答案是后者。

最早的社会制度，是基于所谓健康人的生命周期来设计的，并没有考虑到那些“生”而不同者，直到现代社会制度在西方国家的逐步建立，才把保障的重点逐步转移到罕见病等社会弱势人群。这也成为现代人类文明的标志。尽管我们国家在部分领域开始关注这类群体，但只有相当碎片化的政策，并没有形成相对完善的社会制度。因此，我们还要努力。

我希望通过我的摄影，给大家一个具体的罕见病病人的形象，以引起更多人的关注：他们有与我们不同的生理状况，但与我们有相同的生命。请关注他们，完善我们的社会制度。