做罕见病工作的十三年，是我人生成长最快的十三年。作为罕见病患者，上大学那会儿其实特别郁闷，哪怕和同学说说笑笑，但一个人时总感到孤独，觉得人生没什么意义。那会儿，下了课就泡机房，顺手建了一个成骨不全症病友交流的BBS，试图寻找和自己一样的人。当我发现自己能为别人做点什么的时候，觉得自己还有点价值，就很开心。

再到后来建立瓷娃娃罕见病关爱中心，发起病痛挑战基金会，能做的事儿越来越多，能帮的人越来越多。说实话，我对做机构始终没什么热情，只想做些发自内心觉得有价值的事儿。还好一直遇到特别好的团队伙伴，还有许多志同道合的老师、朋友。

其实，罕见病给了我们每个人一个机会，是跳脱自己的痛苦，看到他人的需要。是相信每个人都与我有关，没有谁可以独善其身。还有那些总是让人热泪盈眶的，相互扶持、守望相助的时刻。相信罕见病无论是春夏秋冬，总有一群人不曾变过。

感谢面对罕见病没有放弃过的病友和家庭，感谢多难多累都相信明天会更好的医生和专家，感谢为罕见病默默努力的每个人。罕见病的春天，因你们而到来。