我关注到罕见病，完全是22年前受我在读博士时导师的影响。

2000年我考入北京协和医院变态反应科攻读博士学位，导师张宏誉教授和我商量我的博士课题，他对我说：“研究下遗传性血管水肿吧，这个病发病机制还不是很清楚，而且目前国内还没有特效的治疗药物，很影响病人的生活质量，如果发生喉头水肿是要命的！但是因为它是一种罕见病，很多医生不认识这个病，导致很多患者误诊误治，为此也导致很多患者在没有明确诊断之前就因为喉头水肿而窒息死亡啦！”

导师的一席话，深深地吸引着我，从此在导师的指导下投入到这个罕见病的研究中，我一头扎进了病案室，（那时候还是纸质版病历，没有电子病历呢）整理着每个患者的病案，每个患者的疾病状况和曲折的就医史，跃然纸上，而且由于这个病是遗传病，几乎每个患者的背后都有着一个不幸的家庭，就是几乎每个家庭中都有1位或者几位类似的病人，更有患者亲眼见到他们的长辈，因喉头而窒息死亡。每一位患者，每一个家庭，都深深地印在了我的脑海中，至此我明白了为什么我的导师能够如数家珍般地详细记得每位患者及其家庭的情况。

然而不幸的是七年前，我的导师张宏誉教授离开了我们，他临终时，嘱托我的最后一件事情，是最近有三位遗传性血管水肿患者需要复诊：他非常详细地告诉了我患者的姓名、病情、以及复诊时我需要做哪些工作等。我的导师，直到生命最后一刻，念念不忘的还是这些罕见病患者。

导师的这些话语，总会在我的耳边回响。在送别导师的时候，我默默地向导师承诺：老师，请您放心，我一定照顾好这些患者。

为此，我整理好这些患者的联系方式，把他们都存在我的手机里，我也把我的电话告诉给每位患者，并24小时为他们开机！万一他们突发的水肿，尤其是喉头水肿时，他们可以随时联系我，我会立即和当地医院的医生对话。还记得，接到过一个求助电话，我说：“快，让120的医生接我电话！”我说明自己的身份，指导急救员“立刻进行气管切开！”然而，由于缺乏对该罕见病的认知，急救医生仍按常规心扉复苏操作，最终错过了最佳抢救期。最后，患者还是离世。

我开始明白，为什么导师在离开时仍旧念念不忘。导师用他的一生守护罕见病群体，我想我没有辜负所托。现在，已经有了更好的药物，然而关注罕见病的医生还是太少。希望有更多医生，在未来，愿意和我一起，用生命守护生命。