2008年2月29日，欧洲罕见病组织( EURODIS )发起第一届国际罕见病日（ Rare Disease Day ）。其后在各国的拥护下，将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。为促进全社会对罕见病的关注，助力罕见病防治诊疗与保障事业发展，全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟将于2022年2月12日- 4月30日以“线上+线下”形式举办“因罕而聚 明天更好”主题的第十五届国际罕见病日系列活动。 活动紧扣“以患者为中心”的理念，将于2022年2月26日在北京协和医院设主会场，连线四川大学华西医院、中南大学湘雅医院、西藏自治区人民医院等分会场，邀请各级各类医院管理者、罕见病诊疗学科专家线下参会，全国罕见病诊疗协作网成员单位医务工作者，医药企业管理者、患者组织代表等线上参与。 活动期间，联盟微信公众号、小程序、视频号等平台将推出罕见病关爱使者讲述、“关注”摄影展【二】、学术展示、线上学术专区、公益分享等多个精彩内容。 欢迎大家参加2022年国际罕见病日系列活动，让我们因罕而聚，明天更好！