“第十六届国际罕见病日系列活动”将于2023年2月25日-3月3日在北京以“线上+线下”的形式举办。报名通道于1月13日已正式开启。 本次活动以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题，聚焦基层地区罕见病诊疗能力提升和患者关爱，活动面向行业和社会开放，拟邀请国家及地方有关部门领导、罕见病诊疗学科带头人及业务骨干、各级各类医院管理者、全国罕见病诊疗协作网成员单位医务工作者和医药企业管理者等专家。基于中国特色罕见病诊疗与保障模式，进行罕见病政策解读交流、学术研讨、成果发布、多学科诊疗经验等分享。 活动将于2月25日-26日开展线下活动，包括罕见病学术讨论，新书首发仪式和主旨报告等活动，同时还有政策论坛、远程多学科案例讨论等。活动还将在2月25日-3月3日期间每晚举办单病种MDT研讨及协作网培训。此外，活动期间还将举行线上学术研究成果展示，包括闰笛丝语、罕见病诊疗及培训、线上学术专区、线上摄影展等，更多精彩内容，请持续关注【中国罕见病联盟】官方平台！