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11 · 30-12 · 1｜中国罕见病联盟变态反应学分会2024罕见变态反应疾病学术年会

中国罕见病联盟变态反应学分会｜2024罕见变态反应疾病学术年会

鼎力菁英荟丨MG青年原创科研论坛

11 · 12丨I型神经纤维瘤病多学科诊疗

11 · 12丨神经纤维瘤病标准化诊疗项目皮肤科线上会

第六期 | 关于开展“罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨”活动的通知

11·15丨中国罕见病联盟发作性睡病专业委员会2024年学术年会

通知|血友病护士核心能力评估学员提交文章说明

北京市药品监督管理局等6部门关于印发《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》的通知

投票启动｜第六期罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨活动

名单公布 | 全基因组测序(WGS)技术应用罕见病案例征集与评选活动

【第九期】护理100问 | 黏多糖贮积症IV型导致寰枢椎脱位有哪些症状？

本期为大家介绍【黏多糖贮积症Ⅳ型导致寰枢椎脱位的症状】。那黏多糖贮积症Ⅳ型导致寰枢椎脱位的症状有哪些呢？我们一起来学习吧！同时，诚邀您参与【罕见病患者需求收集】活动，分享您的需求或问题，我们将尽快帮助您解决难题。

【第八期】护理100问 | 黏多糖贮积症IV型酶替代治疗效果怎样？

本期为大家介绍【黏多糖贮积症Ⅳ型酶替代治疗效果】。酶替代治疗的效果究竟如何呢？我们一起来学习吧！同时，诚邀您参与【罕见病患者需求收集】活动，分享您的需求或问题，我们将尽快帮助您解决难题。